Większość ludzi nie ma pojęcia z czym na co dzień się zmagam... Codzienna walka o oddech... o kondycje... o być albo nie być...
"Tony" drogich leków, inhalacje, fizjoterapia - codzienny trud, wysiłek, wyrzeczenia. Mierzenie sił na zamiary, nieustanny kaszel, który potrafi doszczętnie wyczerpać... Często słyszę, że nie wyglądam na osobę chorą- nie powiem jest to dla mnie sukces! Jestem szczupła ale nie chuda,wyglądam normalnie...( trochę się garbie ale nie można mieć wszystkiego:)) szkoda, że dobry wygląd nie idzie w parze z dobrym zdrowiem, z długim oddechem...
Zacznijmy od początku...
Nazywam się Paulina. Przyjaciele wołają na mnie Pauka :) takie swojskie zdrobnienie, które lubię!
W drugim roku życia lekarze zdiagnozowali u mnie mukowiscydozę... i wtedy wszystko się zaczęło...
Od maleńkiego choroba o mnie nie zapominała a rodzice na przekór wszystkiemu "ciągnęli mnie za uszy do góry" bym mogła w miarę normalnie funkcjonować. O tyle wtedy wszystko wyglądało prosto, tak teraz, gdy mam 29 lat już tak kolorowo nie jest. Ciężko jest lekko żyć! Ciężko jest chodzić, ciężko tańczyć... Bieganie jest dla mnie tak samo realne jak wyprawa na księżyc... choć kto wie może kiedyś polecę, o ile będzie "kiedyś".
Pomimo nieustającej walki o siebie staram się optymistycznie patrzeć na przyszłość. Wyznaczam sobie nowe cele, które trzymają mnie w ryzach... Czasem z uśmiechem na twarzy czasem przez łzy idę do przodu bo przecież nie położę się i nie będę czekać na śmierć...
Aktualnie w szczycie formy działam na 50%... (w dniu wyjścia ze szpitala po 2 tygodniach przyjmowania kroplówek z antybiotykami, które powaliłyby konia, moje płuca oddychają w połowie. Druga część już nigdy działać nie będzie... Z każdym dniem wydolność oddechowa spada, aż do kolejnej hospitalizacji- są one nieuniknioną częścią mojego życia).
Żyję w Polsce i pomimo, że kocham w niej żyć jest to dla mnie przekleństwo... - brak dostępu do podstawowych świadczeń zdrowotnych, brak refundacji leków ratujących życie, brak opieki fizjoterapeutycznej, psychologicznej i socjalnej (!). Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 20 lat, podczas gdy na zachodzie przeciętny chory ma ponad 40-stkę...
Żyje na kredyt bo niedługo stuknie mi 30 wiosen....
Ciężko jest żyć ze świadomością przedwczesnego nieuchronnego końca. Bardzo ciężko żegna się przyjaciół, którzy w kwiecie wieku odchodzą...
Wiem, że w końcu przyjdzie czas, gdy i ja będę musiała podjąć decyzję o swoim "być albo nie być"... -ostatnią deską ratunku będzie przeszczep płuc. Tak skomplikowane operacje na chorych z mukowiscydozą to ciągle temat "tabu" w Polsce. Ryzyko podejmują tylko bardzo rozwinięte ośrodki trasplantologii głównie w Wiedniu i Paryżu a to wiąże się z ogromnymi, nieosiągalnymi dla mnie sumami pieniędzy...
W związku z obecną sytuacją postanowiłam już teraz gromadzić środki na "czarną godzinę" by nie obudzić się z ręką w nocniku gdy nie będzie już czasu..
Póki
co robię wszystko by opóźnić postęp choroby. Miesiąc w miesiąc ok 1500 zł przeznaczam na leki i przyrządy umożliwiające mi dalsze życie i oddychanie...
Dziękuje za pomoc wszystkim darczyńcom i osobom,które mnie rozumieją i ciągle wspierają w tej nierównej walce.
Dzięki Wam nie tracę nadzieii na lepsze jutro...
Twój 1% podatku może przedłużyć moje życie :
Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
KRS 0000064892
z dopiskiem 171/67/09 Paulina Kwiatkowska
Dowolna kwota przekazana na moje subkonto pomaga mi w walce o oddech:
PKO BP. S.A o/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem Paulina Kwiatkowska
dziękuje...
Paulina Kwiatkowska
